.

Balladen om ambassadørens dialog-champagne

KOMMENTAR: Pludselig var det knap så VIP at have modtaget en invitation til pride-reception hos den amerikanske ambassadør. Æresgæsten meldte afbud, og ambassadøren blev "skuffet". Men gik Copenhagen Pride glip af en mulighed for at påvirke Trump?

×

Bemærkning

There is no category chosen or category doesn't contain any items
fredag, 23 marts 2018 14:39

Hiv-positiv: ”Jeg vil ikke være forsøgskanin”

Af Tommy Christesen, medlem af Hiv-Danmarks bestyrelse Kategori Sundhed & Velvære
Claus Nors vil ikke længere være forsøgskanin. Claus Nors vil ikke længere være forsøgskanin. Foto: Karin Meldgaard Henriksen / Out & About.
Bedøm
(6 Stemmer)

”Det kan ikke være min kamp. Det skal jo ikke gå udover patienternes helbred, at regionen skal spare”. Sådan siger Claus Nors, der har været hiv-positiv siden 2012. Claus fortæller om sit møde med sundhedssystemet, og hvordan han gennem de seneste seks år med en hiv-diagnose er blevet flyttet fra den ene behandling til den anden, uden at blive set, hørt eller spurgt. Claus føler sig som en forsøgskanin og ønsker ikke længere at eksperimentere med sit helbred med nye behandlinger, blot fordi regionen skal spare. Hvor er patientomsorgen og –inddragelsen blevet af?

Da Claus tilbage i 2012 skal i gang med sin første hiv-behandling, er han som de fleste andre helt grøn på området og tager derfor vel imod de behandlinger, der bliver tilbudt. Efter et par år med forskellige produkter og bivirkninger heraf bliver Claus til regelmæssig kontrol præsenteret for et nyt produkt, noget der hedder Genvoya, som han skal flyttes over på – en beslutning der er truffet for ham uden at han er blevet spurgt eller informeret forinden:

”Personalet på sygehuset fortæller mig, at den nye behandling vil være meget bedre for mig og for mine knogler, fordi den går ind og mindsker risikoen for blandt andet knogleskørhed. Det lyder jo rigtig godt, og jeg glæder mig over, at jeg bliver tilbudt noget nyt og bedre. Og det er det også – jeg har det rigtig godt på den nye behandling og mærker ikke nogen gener”, fortæller Claus.

Rygter på Facebook om ny behandling
I løbet af efteråret 2017 begynder Claus via forskellige Facebook-grupper at få nys om, at der formentlig venter de hiv-positive i Region Hovedstaden en ny behandling. Claus er ikke selv meget for at skifte fra sin nuværende og velfungerede behandling og har heller ikke hørt noget om skiftet fra sygehuspersonalet, så han regner ikke med, at det bliver aktuelt for ham. Men han tager fejl.

LÆS OGSÅ: Hiv-Danmark: Hiv-positive tvinges på gammel medicin

I november 2017 kommer Claus til sin halvårlige kontrol, og helt uden nogen forvarsler eller forudgående information bliver Claus fortalt, at han i dag starter på en ny behandling. Claus protesterer, da han i sin opstartsfase tilbage i 2012 oplevede bivirkninger, hvor han blandt andet blev gul i huden og fik knopper på kroppen. Og hvordan vil hans krop så ikke reagere på den nye medicin? Claus får ikke noget valg, og hans protester bliver ikke hørt – som sagt, så gjort, og Claus må nu vinke farvel til sin velfungerende behandling.

”På sygehuset får jeg ikke nogen særlig information. Der bliver bare sagt, at det er ikke dem (læger og sygeplejersker, red.), der har bestemt det, men at vi skal prøve det her. Hvis det ikke virker, må vi finde ud af noget andet, og ved at skifte mig over på den nye medicin, kan de spare 36.000 kr. om året”, fortæller Claus.

Bivirkningerne sætter ind – og nattesøvnen forsvinder
I starten går det fint på den nye behandling, men efter kort tid begynder Claus at vågne om natten – han kan ikke sove. Han sover efterhånden kun meget lidt, og det bliver bemærket på arbejdet.

”Jeg har et job med skiftende arbejdstider med både dag-, aften- og nattevagter, og det er vigtigt for mig at have overskud og være frisk i hovedet. En dag siger min chef til mig, at jeg ligner en, der er nybagt far – altså én der ikke sover om natten, og det er jo helt rigtigt. Jeg må tage sovepiller for at kunne opretholde mit arbejde”, siger Claus.

Claus bliver mere og mere frustreret, og han føler ikke, at han som patient bliver taget alvorlig eller inddraget i beslutninger, der handler om hans helbred. På et infomøde på Rigshospitalet får Claus lejlighed til at stille overlæge Jan Gerstoft et spørgsmål, som han har funderet over i noget tid. For han ved, at flere patienter bare stopper med at tage deres medicin, hvis de oplever for mange bivirkninger, som gør, at de ikke kan leve et normalt liv. Og det er jo dyrt og kan have store konsekvenser. Claus rækker hånden i vejret og spørger på mødet: ”Har man egentlig lavet en beregning for, hvad det koster at give ny medicin, som ikke bliver brugt helt op?” Det har Jan Gerstoft og regionen ikke regnet på. Men det har Claus, og han beskriver følgende scenarie:

”I dag får du typisk udleveret medicin for et halvt år ad gangen. Den medicin kan afdelingen ikke tage tilbage. Hvis jeg får ny medicin til ca. seks måneder, som koster 10.000 kr. per måned – altså 60.000 kr. i alt, og jeg så stopper efter to måneder, så smider jeg reelt 40.000 kr. ud af vinduet. Det bliver jo hurtigt til meget, hvis man stiller det over for de 36.000 kr., som de mener, at de kan spare på mig årligt, hvis jeg skifter væk fra Genvoya”, siger Claus.

Nu må det stoppe
I slutningen af februar 2018 kontakter Claus sygehuset for at få en tid til en snak og kontrol. Han har det ikke godt, døjer med bivirkningerne fra den nye medicin og har svært ved at opretholde sit arbejde. På sygehuset foreslår Claus, om han ikke kan få lov at gå tilbage på Genvoya, da han har til to måneders behandling hjemme i skabet, og han siger samtidig med store ord, at han ikke vil eksperimentere mere. Claus bliver overrasket, da lægen kigger på ham og siger:
”Vi bliver nødt til at fyre læger og sygeplejersker og skære ned, så jeg synes ikke, det er rimeligt, at I ikke tilfredse med den medicin, I får. I bør også være fleksible – I får det jo gratis.”

”Jeg har jo stor forståelse for deres situation, men jeg vil bare ikke være forsøgskanin for flere produkter. Det er ikke min kamp – det skal jo ikke gå ud over patienternes ve og vel, at de skal spare”, siger Claus.

Indtil videre har Claus fået lov at gå tilbage på Genvoya, fordi han havde medicin tilbage derhjemme, og så er aftalen, at læger og sygeplejersker til næste kontroltjek i april måned sammen med Claus må finde ud af, hvad der skal ske fremadrettet. Claus er helt opsat på, at han selvfølgelig skal blive på den medicin, der virker for ham, for som han siger: ”Har de egentlig regnet på, hvad svære bivirkninger og følgesygdomme vil koste for samfundet?”

LÆS OGSÅ: Hiv kan skille skidt fra kanel - interview med Claus Nors

Patientforeningen Hiv-Danmark har siden oktober 2017 fulgt forskellige sager om lignende problmer med behandlingsskift. Du kan henvende dig anonymt eller med navn til os på Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den..


FAKTA

Om Claus Nors
• 49 år
• Arbejder i et job med skiftende arbejdstider med dag-, aften- og nattevagter – et arbejde, der kræver overskud
• Hiv-positiv siden 2012

Claus’ oplevede bivirkninger fra Hiv-behandling:

Genvoya:
• Ingen gener – mærker næsten ingenting til sin HIV-diagnose

Andre produkter:
• Søvnløshed og deraf mindre overskud
• Mindre tolerance og rummelighed – kan have konsekvenser i skifteholdsarbejde
• Allergisk udslæt

Log ind for at skrive kommentarer
Sponsor
 

OAonline.dk bruger cookies til at indsamle statistik, der kan være med til at forbedre brugeroplevelsen. Cookies er vigtige for at vores website vises korrekt i din browser. Hvis du klikker på et link på vores website, accepterer du samtidig vores cookiepolitik. Læs mere om cookies